Je leest wel eens wat over een politicus die het een mooi idee zou vinden als de zorg voor onze naasten meer ingebed zou worden in het zorgtraject, wat er in de praktijk op neerkomt dat naasten meer werk krijgen waardoor er meer bezuinigd kan worden in de zorg. Je leest wel eens wat over mantelzorgers die overbelast zijn. Er is ook wat onduidelijkheid en onbegrip over het woord ‘mantelzorger’: sommige mensen denken dat het een baan is, of juist dat je elke dag je naaste uit bed tilt, wast en aankleedt. Volgens Wikipedia is het als volgt: “Mantelzorg is de zorg voor chronisch zieken, gehandicapten en hulpbehoevenden door naasten: familieleden, vrienden, kennissen en buren. Kenmerkend is de reeds bestaande persoonlijke band tussen de mantelzorger en zijn of haar naaste. Daarnaast gaat het om langdurige zorg die onbetaald is.”
In maart 2012 kreeg mijn vader volkomen onverwachts een zware beroerte. Volledige onafhankelijkheid veranderde in één nacht naar volledige afhankelijkheid: hij liep hersenletsel op en raakte halfzijdig verlamd. Hoewel hij gelukkig nog steeds mijn vader is zijn er wel delen beschadigd, met name planning en overzicht. Hij had geen partner, en ik geen broers of zussen dus de zorg kwam automatisch bij mij terecht. Ik had het geluk dat ik op dat moment niet werkte.
Ik heb mezelf nooit beschouwd als mantelzorger, ik vond het een rare term. De zorg voor mijn vader vond, en vind ik vanzelfsprekend. Hij heeft altijd voor mij gezorgd, en het was voor mij ondenkbaar om iemand in deze situatie aan zijn lot over te laten: hij was zijn tijd kwijt, zijn privacy, zijn werk (hij was tot op de dag van zijn beroerte nog allerlei projecten aan het doen), zijn huis, zijn beweging. Soms raakte hij gefrustreerd als hij geconfronteerd werd met wat hij niet meer kon, dan legde ik hem uit dat als je iets maakt, je ook hout, een schroevendraaier en een schroef nodig hebt, en hij me maar moest beschouwen als zijn schroevendraaier, of zijn ontbrekende hersencellen. Dan raakte hij alleen maar gefrustreerder omdat hij niet wou dat ik daarvoor op’draaide’: “Ik val, en ik trek jou met me mee” zei hij dan verdrietig. Maar ik had geen keus, niemand kent mijn vader zo goed als ik en weet zo goed wat hij wil, en ik wilde alleen maar dat hij het zo goed mogelijk had. Ik kon zijn hersenletsel niet ongedaan maken, maar wat ik wel kon was regelen, regelen en nog eens regelen, en dat deed ik tot ik er, in januari 2013, bij neerviel.
Ik was twee weken lang bijna elke dag de hele dag in het ziekenhuis, en voerde hem toen hij nog niet zelf kon eten. Het ziekenhuispersoneel vond het bijzonder dat ik er zo vaak was, maar ik had geen keus, ik kon hem niet aan zijn lot overlaten, ik was zijn veilige gezicht tussen al het vreemde. Ik belde al zijn vrienden, legde een mailinglijst aan waardoor ik zijn vrienden en familie op de hoogte kon houden. Ik onderhandelde met de zorg over hoe hij het prettig vond benaderd te worden of wat hij lekker vond om te eten. Toen hij werd overgebracht naar een revalidatiecentrum was ik zoveel mogelijk aanwezig bij therapieën om te zien hoe dingen moesten, zodat ik het ook kon. Ik maakte roosters zodat er zo vaak mogelijk een familielid, vriend of vriendin was die voor hem kookte en met hem at. Ik was elke week aanwezig bij de gesprekken met de arts, lette kritisch op de hoeveelheid medicijnen die hij kreeg en deed ruilhandeltjes met de arts: als er een middel bijkwam moest er ook een af. Hij wilde toch weer een voorstelling maken, ik regelde er vanalles voor, van productie tot publiciteit.
In december was hij ‘uitgerevalideerd’ en moest er gekeken worden naar een nieuwe woonsituatie. De mogelijkheden waren zeer beperkt, hij moest eerst naar een tijdelijk huis en zou op de wachtlijst gezet worden voor het huis dat we op het oog hadden. Daarnaast kwamen we ineens terecht in een oerwoud aan regelingen, WMO, MO-zaak, AWBZ, de ene instantie zou voor hulpmiddelen zorgen, de andere instantie voor zorg. De huur moest aan de ene partij worden betaald maar de zorg werd ‘ingekocht’ bij een andere partij. Veel gesprekken met allerlei instanties, die ook nog tegenstrijdige antwoorden gaven. Als volkomen leek moest ik me een weg zien te banen door alles heen. Binnen drie weken moest ik zijn huis leeghalen, een deel opslaan in een opslagruimte en zijn nieuwe huisje inrichten. Door een ingewikkelde constructie werd er geen verhuiskostenvergoeding toegekend, dus naast alle andere zorg en zorgen kwamen er ook nog geldzorgen bij – we hadden allebei geen inkomen meer behalve zijn pensioen en mijn WW. Hoewel ik me had aangemeld voor een lotgenotengroep lukte het me nooit om naar de bijeenkomsten te gaan, er kwam aldoor wel regelwerk tussen. Ik kwam niet toe aan mezelf en mijn eigen verdriet.
Eenmaal aangekomen in zijn nieuwe huis begon het regelwerk weer van voren af aan: onderhandelingen met de zorg, ervoor waken dat hij alles kreeg wat hij nodig had, instanties op de hoogte brengen, toezien op levering van de juiste hulpmiddelen. In het huis waar hij terecht kwam was, hoewel dat wel zo was aangemerkt, weinig kennis aanwezig over mensen met een CVA (Cardio Vasculaire Aandoening). Veel dingen moesten bevochten worden, zoals bijvoorbeeld zijn noodzakelijke middagdut: ik moest de staf uitleggen dat mensen met hersenletsel sneller vermoeid zijn, en dingen niet goed meer kunnen opnemen als ze moe zijn en het zijn herstel dus niet zou bevorderen als hij niet regelmatig rustte. Tegelijkertijd moest ik mijn vader uitleggen waarom hij zijn huis kwijt was, tussen mensen terecht was gekomen die gemiddeld twintig jaar ouder waren en het aan tafel over doodgaan hadden. Ik troostte hem als hij huilde om alles wat hij kwijt was. Ik reed heen en weer tussen de opslag en zijn nieuwe huis, omdat hij graag nog dingen wilde hebben. Meerdere malen per week zat ik met instanties aan de telefoon (vooral veel in de wacht) over de administratie, over de regelingen, over de zorg. Daartussendoor zakte mijn vader steeds dieper weg in zijn grote verdriet. Rond de feestdagen was zijn verdriet voor mij niet meer te tillen en schakelde ik een therapeut voor hem in.
Ik verbaasde me over de keren dat ik zelf wielen moest uitvinden die alle mantelzorgers in Nederland vast al hadden uitgevonden: pas na maanden - en veel parkeer- en boetegeld armer - kwam ik er bij toeval achter dat ik recht had op een mantelzorgvergunning bij mijn vader voor de deur. Pas na maanden bleek dat we aangemeld hadden moeten zijn bij het Beroerte Adviescentrum, die me heel erg goed hebben geholpen – wat dus al veel eerder had gekund. Ik verbaasde me over de inefficiëntie, hoe instanties voortdurend naar elkaar doorverwezen waardoor ik uren kwijt was aan de telefoon. Of simpele dingen als een telefoon die eindeloos overgaat zonder voicemail, mensen die op vakantie gaan zonder een back-up of hun werk over te dragen zodat zaken weken stil kwamen te liggen. Instanties die over een contactpersoon lieten weten dat hij niet bij hen bekend was, terwijl ik zijn visitekaartje toch echt voor mijn neus had. De kille reacties, bureaucratie en klantonvriendelijkheid van de vervoersbedrijven waar hij nu volkomen afhankelijk van is dreven me tot waanzin. Wonderlijk genoeg was het UWV, die mijn WW verstrekte, de meest begripvolle partij: eerst merkten ze me aan als mantelzorger waardoor ik ontheven werd van mijn sollicitatieplicht, en toen ik in januari instortte stuurden ze me zonder pardon minimaal zes maanden de ziektewet in – wat geen overbodige luxe bleek.
Inmiddels is er een status quo bereikt, hij wordt redelijk goed verzorgd en is een beetje gewend, en ik weet een heel klein beetje welke instantie wat doet. Hij is redelijk uit zijn diepe dal en ik ben herstellende van mijn val. Nog steeds ben ik drie á vier keer per week bij hem, soms voor de gezelligheid maar vaak voor regelwerk. Nog steeds doe ik zijn administratie en zit minimaal een keer per week aan de telefoon met instanties, bijvoorbeeld over een rolstoel die na zeven maanden nog steeds niet goed wordt afgeleverd. Ik denk nog steeds mee over zijn medicijnen en welke er van de lijst af kan, of over zijn blauwe teen nadat er een bedhek op gevallen is. Ik ga met hem mee naar tandartsen en ziekenhuizen en heb nog regelmatig gesprekken met de staf.
Iemand wees me op het mantelzorgcompliment, een eenmalig bedrag per jaar van € 200,-. Dat krijg je pas als je verschillende formulieren hebt ingevuld en aan allerlei voorwaarden voldoet. Veel te veel werk, dat kan ik er niet bij hebben. Ik moest er vooral om lachen. Het is dubbel: ik weiger wat ik doe als werk te beschouwen omdat ik het vanzelfsprekend vind, maar als je het wel als werk zou beschouwen is € 200,- volkomen belachelijk. Als ik mijn taakomschrijving zou moeten invullen is het een mengeling tussen projectmanager, verhuizer, therapeut, onderhandelaar, persoonlijk assistent, opruimer, probleemoplosser, producent, planner en nog een hele rij. Ik heb het geluk dat ik jaren in het bedrijfsleven heb gewerkt, en ervaring heb met projecten, processen en probleemoplossen, maar voor iemand die die achtergrond niet heeft is dit een nog veel grotere hel. In dit soort situaties zou de ‘mantelzorger’ onmiddellijk een onpartijdige contactpersoon toegewezen moeten krijgen* die alle ins en outs weet zodat iemand niet in zijn eentje dat grote donkere zorgbos inhoeft. En als er bezuinigd wordt op de zorg zou er eens grondig gekeken moeten worden naar de veelheid aan regelingen en het enorme gebrek aan efficiency. Dáár zit het grote geldlek, en niet bij de zorg zelf.
(een uitgebreidere versie van dit stuk is op 25 september 2013 verschenen in PS Het Parool)
In maart 2012 kreeg mijn vader volkomen onverwachts een zware beroerte. Volledige onafhankelijkheid veranderde in één nacht naar volledige afhankelijkheid: hij liep hersenletsel op en raakte halfzijdig verlamd. Hoewel hij gelukkig nog steeds mijn vader is zijn er wel delen beschadigd, met name planning en overzicht. Hij had geen partner, en ik geen broers of zussen dus de zorg kwam automatisch bij mij terecht. Ik had het geluk dat ik op dat moment niet werkte.
Ik heb mezelf nooit beschouwd als mantelzorger, ik vond het een rare term. De zorg voor mijn vader vond, en vind ik vanzelfsprekend. Hij heeft altijd voor mij gezorgd, en het was voor mij ondenkbaar om iemand in deze situatie aan zijn lot over te laten: hij was zijn tijd kwijt, zijn privacy, zijn werk (hij was tot op de dag van zijn beroerte nog allerlei projecten aan het doen), zijn huis, zijn beweging. Soms raakte hij gefrustreerd als hij geconfronteerd werd met wat hij niet meer kon, dan legde ik hem uit dat als je iets maakt, je ook hout, een schroevendraaier en een schroef nodig hebt, en hij me maar moest beschouwen als zijn schroevendraaier, of zijn ontbrekende hersencellen. Dan raakte hij alleen maar gefrustreerder omdat hij niet wou dat ik daarvoor op’draaide’: “Ik val, en ik trek jou met me mee” zei hij dan verdrietig. Maar ik had geen keus, niemand kent mijn vader zo goed als ik en weet zo goed wat hij wil, en ik wilde alleen maar dat hij het zo goed mogelijk had. Ik kon zijn hersenletsel niet ongedaan maken, maar wat ik wel kon was regelen, regelen en nog eens regelen, en dat deed ik tot ik er, in januari 2013, bij neerviel.
Ik was twee weken lang bijna elke dag de hele dag in het ziekenhuis, en voerde hem toen hij nog niet zelf kon eten. Het ziekenhuispersoneel vond het bijzonder dat ik er zo vaak was, maar ik had geen keus, ik kon hem niet aan zijn lot overlaten, ik was zijn veilige gezicht tussen al het vreemde. Ik belde al zijn vrienden, legde een mailinglijst aan waardoor ik zijn vrienden en familie op de hoogte kon houden. Ik onderhandelde met de zorg over hoe hij het prettig vond benaderd te worden of wat hij lekker vond om te eten. Toen hij werd overgebracht naar een revalidatiecentrum was ik zoveel mogelijk aanwezig bij therapieën om te zien hoe dingen moesten, zodat ik het ook kon. Ik maakte roosters zodat er zo vaak mogelijk een familielid, vriend of vriendin was die voor hem kookte en met hem at. Ik was elke week aanwezig bij de gesprekken met de arts, lette kritisch op de hoeveelheid medicijnen die hij kreeg en deed ruilhandeltjes met de arts: als er een middel bijkwam moest er ook een af. Hij wilde toch weer een voorstelling maken, ik regelde er vanalles voor, van productie tot publiciteit.
In december was hij ‘uitgerevalideerd’ en moest er gekeken worden naar een nieuwe woonsituatie. De mogelijkheden waren zeer beperkt, hij moest eerst naar een tijdelijk huis en zou op de wachtlijst gezet worden voor het huis dat we op het oog hadden. Daarnaast kwamen we ineens terecht in een oerwoud aan regelingen, WMO, MO-zaak, AWBZ, de ene instantie zou voor hulpmiddelen zorgen, de andere instantie voor zorg. De huur moest aan de ene partij worden betaald maar de zorg werd ‘ingekocht’ bij een andere partij. Veel gesprekken met allerlei instanties, die ook nog tegenstrijdige antwoorden gaven. Als volkomen leek moest ik me een weg zien te banen door alles heen. Binnen drie weken moest ik zijn huis leeghalen, een deel opslaan in een opslagruimte en zijn nieuwe huisje inrichten. Door een ingewikkelde constructie werd er geen verhuiskostenvergoeding toegekend, dus naast alle andere zorg en zorgen kwamen er ook nog geldzorgen bij – we hadden allebei geen inkomen meer behalve zijn pensioen en mijn WW. Hoewel ik me had aangemeld voor een lotgenotengroep lukte het me nooit om naar de bijeenkomsten te gaan, er kwam aldoor wel regelwerk tussen. Ik kwam niet toe aan mezelf en mijn eigen verdriet.
Eenmaal aangekomen in zijn nieuwe huis begon het regelwerk weer van voren af aan: onderhandelingen met de zorg, ervoor waken dat hij alles kreeg wat hij nodig had, instanties op de hoogte brengen, toezien op levering van de juiste hulpmiddelen. In het huis waar hij terecht kwam was, hoewel dat wel zo was aangemerkt, weinig kennis aanwezig over mensen met een CVA (Cardio Vasculaire Aandoening). Veel dingen moesten bevochten worden, zoals bijvoorbeeld zijn noodzakelijke middagdut: ik moest de staf uitleggen dat mensen met hersenletsel sneller vermoeid zijn, en dingen niet goed meer kunnen opnemen als ze moe zijn en het zijn herstel dus niet zou bevorderen als hij niet regelmatig rustte. Tegelijkertijd moest ik mijn vader uitleggen waarom hij zijn huis kwijt was, tussen mensen terecht was gekomen die gemiddeld twintig jaar ouder waren en het aan tafel over doodgaan hadden. Ik troostte hem als hij huilde om alles wat hij kwijt was. Ik reed heen en weer tussen de opslag en zijn nieuwe huis, omdat hij graag nog dingen wilde hebben. Meerdere malen per week zat ik met instanties aan de telefoon (vooral veel in de wacht) over de administratie, over de regelingen, over de zorg. Daartussendoor zakte mijn vader steeds dieper weg in zijn grote verdriet. Rond de feestdagen was zijn verdriet voor mij niet meer te tillen en schakelde ik een therapeut voor hem in.
Ik verbaasde me over de keren dat ik zelf wielen moest uitvinden die alle mantelzorgers in Nederland vast al hadden uitgevonden: pas na maanden - en veel parkeer- en boetegeld armer - kwam ik er bij toeval achter dat ik recht had op een mantelzorgvergunning bij mijn vader voor de deur. Pas na maanden bleek dat we aangemeld hadden moeten zijn bij het Beroerte Adviescentrum, die me heel erg goed hebben geholpen – wat dus al veel eerder had gekund. Ik verbaasde me over de inefficiëntie, hoe instanties voortdurend naar elkaar doorverwezen waardoor ik uren kwijt was aan de telefoon. Of simpele dingen als een telefoon die eindeloos overgaat zonder voicemail, mensen die op vakantie gaan zonder een back-up of hun werk over te dragen zodat zaken weken stil kwamen te liggen. Instanties die over een contactpersoon lieten weten dat hij niet bij hen bekend was, terwijl ik zijn visitekaartje toch echt voor mijn neus had. De kille reacties, bureaucratie en klantonvriendelijkheid van de vervoersbedrijven waar hij nu volkomen afhankelijk van is dreven me tot waanzin. Wonderlijk genoeg was het UWV, die mijn WW verstrekte, de meest begripvolle partij: eerst merkten ze me aan als mantelzorger waardoor ik ontheven werd van mijn sollicitatieplicht, en toen ik in januari instortte stuurden ze me zonder pardon minimaal zes maanden de ziektewet in – wat geen overbodige luxe bleek.
Inmiddels is er een status quo bereikt, hij wordt redelijk goed verzorgd en is een beetje gewend, en ik weet een heel klein beetje welke instantie wat doet. Hij is redelijk uit zijn diepe dal en ik ben herstellende van mijn val. Nog steeds ben ik drie á vier keer per week bij hem, soms voor de gezelligheid maar vaak voor regelwerk. Nog steeds doe ik zijn administratie en zit minimaal een keer per week aan de telefoon met instanties, bijvoorbeeld over een rolstoel die na zeven maanden nog steeds niet goed wordt afgeleverd. Ik denk nog steeds mee over zijn medicijnen en welke er van de lijst af kan, of over zijn blauwe teen nadat er een bedhek op gevallen is. Ik ga met hem mee naar tandartsen en ziekenhuizen en heb nog regelmatig gesprekken met de staf.
Iemand wees me op het mantelzorgcompliment, een eenmalig bedrag per jaar van € 200,-. Dat krijg je pas als je verschillende formulieren hebt ingevuld en aan allerlei voorwaarden voldoet. Veel te veel werk, dat kan ik er niet bij hebben. Ik moest er vooral om lachen. Het is dubbel: ik weiger wat ik doe als werk te beschouwen omdat ik het vanzelfsprekend vind, maar als je het wel als werk zou beschouwen is € 200,- volkomen belachelijk. Als ik mijn taakomschrijving zou moeten invullen is het een mengeling tussen projectmanager, verhuizer, therapeut, onderhandelaar, persoonlijk assistent, opruimer, probleemoplosser, producent, planner en nog een hele rij. Ik heb het geluk dat ik jaren in het bedrijfsleven heb gewerkt, en ervaring heb met projecten, processen en probleemoplossen, maar voor iemand die die achtergrond niet heeft is dit een nog veel grotere hel. In dit soort situaties zou de ‘mantelzorger’ onmiddellijk een onpartijdige contactpersoon toegewezen moeten krijgen* die alle ins en outs weet zodat iemand niet in zijn eentje dat grote donkere zorgbos inhoeft. En als er bezuinigd wordt op de zorg zou er eens grondig gekeken moeten worden naar de veelheid aan regelingen en het enorme gebrek aan efficiency. Dáár zit het grote geldlek, en niet bij de zorg zelf.
(een uitgebreidere versie van dit stuk is op 25 september 2013 verschenen in PS Het Parool)
*) Wie de belangrijkste 'regelende' naaste is is in het ziekenhuis al heel snel duidelijk, dus van daaruit zou melding gedaan kunnen worden, of nog simpeler: die naaste een kaartje met een nummer geven dat hij/zij kan bellen.
Reacties
Een reactie posten